Författararkiv | Emma Dalman

To be, or not to be

När mina föräldrar och jag åkte ner till Sahlgrenska i början av januari 2013 för utredning var vi alla rätt inställda på vad svaret skulle bli. Utredningen syftar till två saker. För det första, se om jag behöver transplanteras. För det andra, se om jag kan transplanteras.

Är resten av kroppen i tillräckligt bra skick för att klara av en transplantation?

I en vecka undersöks alla vinklar och vrår. Njurfunktion. Lungröntgen. Blodprover. Ultraljud. Arbets-EKG. Det innebär att cykla mot gradvist ökande motstånd samtidigt som hjärtats impulser avläses, blodtryck tas, pulsen mäts, syreupptagningsförmågan konstateras och jag ska skatta min ansträngningsgrad och andfåddhet. Hjärtkatetrisering. Här undersöks hjärtats kranskärl. Och ja, jag är vaken under tiden. Hjärtbiopsi. Här tas små bitar inifrån hjärtat för analys. Och ja, jag är vaken under tiden.

Det blev ja på båda. Jag behövde och jag kunde transplanteras.

Det var svaret från läkarnas sida. Nu var det upp till mig att ge mitt svar. Jag informerades så grundligt att det sprutade ur öronen. Jag kommer inte ihåg någonting. Jag fick se hur det såg ut på intensiven. TIVA. Thorax IntensivVårdsAvdelning. Jag fick en ICD inopererad. Implanterbar konverterar defibrillator. En dosa under vänster nyckelben med en elektrod in i höger kammare. Om hjärtat stannar kickstartar ICD’n igång det igen. Defibrillator on. Clear. BOOM. Som en hästspark inifrån. Jag var groggy, jag var snurrig, jag var rädd för hästsparken och jag hängde inte med. Då bad de om ett svar.

Vad ville jag? Sättas upp på väntelistan, med risken att hjärtat stannar när som helst och att ICD’n inte får igång det, men med förhoppningen om att ett nytt hjärta kommer i tid och att transplantationen går bra?

Eller inte sättas upp på väntelistan och långsamt, eller snabbt, tyna bort?

Det är inget val.

Det är klart att jag vill leva. Det är allt jag vill.

Tio dagar efter att vi kom ner för utredning var jag uppsatt på väntelistan.

Det första jag sa var att jag ville träffa någon som var transplanterad. Jag ville se hur man såg ut, hur man levde, hur man fungerade. Samma kväll pratade jag två timmar i telefon med en kvinna som bytte hjärta för tio år sedan. Dagen efter att jag kom hem till Värmland knackade hon på min dörr.

7.info från transplantationsteamet (kopia)

7.IMG_3093

7.IMG_3100

Ovan ser ni hur min ICD såg ut. Glädjen över att få den inopererad vad både genuin och ironisk.

0

Hej mamma, umm, jag kommer nog att dö..

Mina föräldrar fick beskedet från mig på telefon senare samma kväll. Direkt efter besöket på hjärtmottagningen gick jag och fikade med mina vänner. Att jag kunde prata och skratta som vanligt måste varit en del av chocken.

Handlingsförlamningen satte in när jag kom hem. Länge höll jag telefonen i handen och bara stirrade. Hände verkligen det här? Var jag på väg att ringa hem och berätta att jag, deras yngsta dotter, behövde en hjärttransplantation? En transplantation jag redan var övertygad om att jag inte skulle klara. Hur inleder man det samtalet? Vart börjar man?

”Hej mamma! Hur är det? Vad gör ni? Jaha, Johan har åkt ut ur Mästekocken? Och du har klippt håret på Farmor, vad trevligt! (MÅL!) Och pappa tittar på hockey hör jag – Färjestad? Nähä, Luleå. Vad bryr han sig om Luleå? Jaja, hockey som hockey. Nä, här händer väl inget särskilt. Sitter och gosar med Trassel. Och ja, just det, jag kommer behöva ett nytt hjärta för det jag har lever jag inte länge med. Men annars är det bra, var och fikade med tjejerna förut. Muséet har fått in en ny sorts te.”

Det var inget roligt samtal. Det var tungt. Det var jag som fick lugna mamma och säga att allt skulle bli bra. Att det var okej. Att jag mådde fint. Att det inte var säkert att det behövde bli transplantation. Det skulle specialisterna på Sahlgrenska avgöra. Så vi får vänta och se. Jag klarar mig säkert utan. Vi ska inte oroa oss i onödan.

Jag utelämnade dock att det redan var uteslutet att jag skulle bli frisk på mediciner. Att jag redan nu visste att jag skulle behöva sätta samman mina bankuppgifter, mina rörliga och fasta kostnader, mina lösenord, mina biblioteksböcker, telefonnummer till allt som skulle behövde avbokas, Trassels försäkringspapper. Hur jag ville ha min begravning.

Det var både positivt och negativt att jag blev den som lugnade. Det gör mig alltid lugnare att få formulera och säga högt att allting kommer att ordna sig. En del av hjärnan aktiveras och börjar tro på det jag säger. Samtidigt som det också kan vara skönt att få vara den som blir lugnad – av någon annan och inte mig själv.

Jag har väldigt livlig fantasi. Jag målade upp hur jag skulle gråta och skrika när de rullade iväg mig till transplantation. För där tog det slut. That’s it. Hit men inte längre. Du behöver inte oroa dig för någon 30-års kris för du kommer aldrig få någon.

Jag visste ingenting om vad det innebar att transplanteras. Bara att jag inte skulle klara det. Det var ett stort, svart mörker. Ett enormt hål som svalde allting och efter det fanns – ingenting. Jag kunde inte ens föreställa mig hur det skulle vara. Där tog min fantasi slut.

Julen då jag skulle blivit frisk kom och gick.

6. CIMG5831

6. CIMG5832

0

Det här överlever inte jag

Vi skulle precis till att tända första ljuset i adventsljusstaken. Det var nu jag skulle bli frisk igen. Vilken härlig julklapp det skulle bli.

Jag tog mig till återbesöket på hjärtmottagningen med lätta, dock långsamma, steg. Allt pekade framåt. Jag tog mig nu kanske 250 meter på eget bevåg. Pauser medräknat. Jag hade nyss flyttat till en ny lägenhet i Karlstad. En lägenhet utan 64 trappsteg. Bara 20 minuter från mamma och pappa. I samma kvarter som alla mina vänner. Jag gick på sjukgymnastik tre gånger i veckan. Två styrkepass och en omgång vattengympa. Jag, tanterna och farbröderna. Min kurator och jag pratade om allt mellan himmel och jord. Och jag hade beställt en fantastisk säng från IKEA. 1.80. Till mig och Trassel.

5.DSC_1628

5.DSC_1640

Jag lyssnade med ett halvt öra på hur min hjärtläkare började förklara att hjärtat inte hade återhämtat sig så mycket som det borde sen i somras. Inte alls faktiskt. Det hade snarare blivit lite sämre.

Jag tog inte in vad han sa. Jag mådde ju bättre. Det var väl ändå det som räknades?

När han började välja sina ord med omsorg reagerade jag direkt. På hur han sakligt förklarade att subjektivt kunde jag uppleva en förbättring, men enligt ultraljud och prover fanns där ingen. Objektivt sett hade ingenting hänt som visade att det gick åt rätt håll.

Mina tankar rusade. Var det tal på klaffbyte ändå? Varje gång mina vänner och bekanta hade frågat mig om jag var tvungen att opereras hade jag svarat i lätt ton: ”Nej nej, på sin höjd kanske de behöver byta en klaff, men inget mer.” Utan att stämma av med någon läkare så var det så långt jag någonsin hade tänkt. Jag hade heller aldrig reflekterat över vad ett kaffbyte innebar. Och nu var jag rädd. Jag ville inte behöva opereras. Inte igen. Och inte i hjärtat.

Läkaren tog lång tid på sig, och jag började inse att han skulle säga något som jag inte ville höra. Men jag kunde inte komma på vad. Min hjärna var låst. Klaffbyte. Klaffbyte. Klaffbyte.

Till slut så yttrar han för först gången ordet. Transplantation.

Det blev helt svart. Jag föll och jag föll och jag föll.
Den första tanken som dök upp var ”Det här överlever inte jag.”

Det var så tydligt. Jag har klarat mig igenom mycket, men inte det här. Nu tar det slut. Min blick fixerades vid ett anatomiskt plasthjärta på bänken bakom min läkare och jag försökte förstå. Förstå att jag behövde ett nytt. Det hjärta som jag föddes med ska skäras ut ur min kropp och sluta slå. Nästa tanke som dök upp var

”Hur berättar jag för mamma?”

Jag hörde inte mycket mer av vad som sades på läkarbesöket. Jag antar att jag hämtade mig, kom tillbaka till rummet, nickade på de rätta ställena och sade att jag förstod. Efteråt har jag fått höra att jag var stark. Att jag aldrig bröt ihop. Att jag har hanterat allting så bra.

I hela mitt liv har jag levt med en känsla av annalkande katastrof. Något hemskt kommer att hända, och innan det har hänt kan jag inte leva ordentligt. Fullt ut. Ofta har jag sett framför mig en eldsvåda. Bränder är min största rädsla. Eller en flygplanskrasch. En bomb som exploderar. Ett psyko med en k-pist. Eller att min mamma eller pappa får en dödlig sjukdom.

Plötsligt förstod jag. Det var nu det hände. Nu kom det som jag fruktat och väntat på. Det min läkare tolkade som styrka och att jag ställde in mig på att klara av detta var något annat. Jag ställde in mig på att det här var början på slutet.

IMG_4353

0

Pillertrillar’n

Ett halvår innan jag blev sjuk hade jag slutat med p-piller. Jag tog knappt huvudvärkstabletter. Jag ville bort från läkemedel. Jag ville inte ha något med vården att göra. Jag hade varit patient nog många gånger. Nu var det fokus på det friska. Plötsligt var jag sjukskriven, beroende av mina föräldrar, med en stor kasse tabletter, piller, askar och burkar stående i köket. Från och med nu var det läkemedel som gällde livet ut. För hjärtsvikt är inget som man bara blir av med, som jag så naivt trodde.

En vecka efter att jag hade fått min diagnos skrev jag följande:

Det som känns tungt är att inte veta prognosen. Läkarna säger att jag med största sannolikhet kommer att bli bättre, men de vet inte hur bra. Och jag oroar mig lite för om det här kommer inverka stort på min förväntade livslängd. Kommer jag kunna bli 80-90? Eller pallar hjärtat max fyrtio år efter något sådant här så jag kolar vid 60? Tidigare? Är det ens någon idé att börja pensionsspara? Jag vill både veta och inte veta. Vet ju inte ens om det går att sia om.
Hur blir den fysiska kapaciteten framöver? Vad kommer jag orka? Vad hände med planerna på att genomföra en Svensk Klassiker? Lära mig capoeira i Brasilien och salsa i Argentina? Cykla genom Frankrike?

Jag ställdes mot en rad stora frågor. Men det som grämde mig mest var ändå behovet av mediciner. Jag som värdesätter frihet över allt annat var nu beroende av att ta tabletter på givna tider varje dag. Aldrig mer kan jag bara sticka iväg, utan måste planera hela dygn i förväg. Vilken tid kommer jag hem? Ska jag ta med kvällsmedicinen? Ska jag ta med morgondagens doser också, utifall att? Kan jag lämna det hemma? Då måste jag vara här kl.20.00 ikväll. Kommer jag kunna resa? Tänk om det blir så.. Tänk om det inträffar.. Tänk om.

Ett läkemedel gav mig klåda under fötterna, i handflatorna och lite överallt. En tablett gjorde mig speedad och klarvaken om nätterna. En kapsel begränsade pulsen. Och flera gjorde mig karusellyr. Jag hade vätskerestriktion och fick max få i mig 1-1.5 liter vätska per dygn. Jag har aldrig varit så törstig. Jag sög på isbitar för att lindra törsten och det var en rungande åtgång av ispåsar. Jag hade vätskedrivande, ACE-hämmare och betablockerare, bland annat smått och gott. De två sistnämnda skulle hjälpa hjärtat att bli starkare.

Problemet med dessa tre var att alla sänkte blodtrycket. Och jag har alltid varit en lågtryckare. Målet var att försöka bli av med det vätskedrivande (det blev aldrig så), och öka de andra två rejält. Utan att jag svimmade konstant på köpet. Det var långsamma upptrappningar, några byten, många blodprov och fler ultraljud.

En magnetröntgen gjordes i Örebro. I en klaustrofobisk liten cylinder rullades jag in. Fastspänd. Med instruktioner om att jag inte fick röra mig alls under de kommande 90 minuterna. Deras musikanläggning fungerade inte för tillfället, så jag kunde heller inte lyssna på någon distraherande musik. Bara det enorma klankandet, bonkandet och tjutandet från maskinen. I 90 minuter. Utan klocka. Jag vet nu att jag skulle hålla emot bra under tortyr.

Mot slutet kom en sköterska för att spruta in kontrastvätska. Jag frågade försiktigt om jag fick vicka lite på tårna. Det pirrade. ”Ja visst, inga problem.” Hmm. Får jag röra på fötterna också kanske? ”Absolut.” Kanske till och med sträcka på benen lite? ”Självklart! Du behöver bara ligga still med bröstkorgen, men fötter, ben, händer, armar och huvud får du röra på hur mycket du vill.”

Och hur i hela friden menar ni att jag ska tolka ”Rör dig inte alls under undersökningen” som att ”Du behöver bara ligga stilla med bröstkorgen, resten är fair game”?

Mental note till all sjukvårdspersonal: Bara för att något är självklart för er, så är det inte det för alla patienter. Var tydliga. Extra tydliga. Över-wait for it-tydliga.

Undersökningen visade att jag troligen varit sjuk i flera år. Kanske sedan jag föddes. Vi fick också veta att vi aldrig kommer få veta varför. Vi satte vår tro till medicinerna. Till läkarna som sa att hjärtat skulle bli bättre. Till hoppet om att jag skulle vara frisk till jul.

Men inga mediciner hjälpte.

4.medicinskåpet

4.IMG_3028

0

Normalt och normalt

När jag kom hem till mina föräldrar efter ungefär en vecka på hjärtkliniken så klarade jag ingenting. Fysiskt var jag svag som en tändsticka. Att gå 10 meter var som att springa ett maraton. Inte för att jag någonsin sprungit en mara, men jag kan lätt föreställa mig. 100 meter tog en halvtimme. Tre trappsteg, sen tog det stopp. Att först duscha och sen gå upp till övervåningen kunde liknas med att köras genom en mangel för att sen bestiga Everest.

Jag förstod inte. För en vecka sedan cyklade jag en mil, gick på fest samma kväll, åkte på bröllop dagen efter och dansade till fyra på morgonen. Nu orkade jag knappt byta om. Jag hade fått en övning från sjukgymnastiken som bestod av att resa mig upp från en stol, sätta mig igen, och upprepa fem gånger. De sista två uppresningarna flåsade jag som en varg, som försökte blåsa, pusta och frusta omkull grisarnas hus.

Jag har hört flera berätta samma sak. Att när de kom in till sjukhuset – till slut – så var det som att kroppen kände på sig att nu, nu var det okej att braka samman. Nu sätts åtgärder in. Vätskedrivande läkemedel börjar göra sitt. Jag blir omhändertagen. Kroppen kan sluta vara tapper. Hjärnan insåg till slut det som kroppen sänt ut signaler om sedan länge.

För att kunna träna åt jag inget på 3-4 timmar innan, drack inget 60 minuter innan och pumpade mig full med Novalucol och Pepsid Duo precis innan jag gav mig ut. Jag tog det väldigt lugnt de första tre kilometerna, för att kunna bränna på de resterande sju, så att inte magontet kom igång. Det var inte normalt.

För att kunna festa fokuserade jag på att hela tiden prata med någon, dricka något eller äta någonting. Allt för att inte känna efter hur det egentligen sprängde i buken och hur ansiktet ville förvridas till The Joker. Det var inte normalt.

För att kunna gå på bröllop och dansa hela natten såg jag till att inte studsa som vanligt, utan hålla mig längs golvet. Sjunga med i alla sånger. Ta en drink till. Äta chips mot den brännande syran i matstrupen. Gå oerhört långsamt uppför backen till stugan vi bodde i, samt sitta upp och sova för att få luft. Det var inte normalt.

Det är dock oerhört skrämmande hur snabbt man anpassar sig till en ny situation. Det tog inte lång tid innan jag accepterade min snigeltakt som normal. Att benen försvann under mig om jag försökte gå raskt mer än tre meter. Ni vet i en mardröm där man springer och springer men det går inte fortare. Man står stilla på ett och samma ställe. Det är så trögt. Så tungt. Precis så var det. Jag gick framåtlutad, med sänkt huvud, och orkade inte sträcka på mig. När jag började ta mig några meter längre för varje promenad såg jag det som tecken på att medicinerna fungerade. Att hjärtat återhämtade sig.

På Kulturnatta i Karlstad en kväll i oktober 2012 märkte jag hur absolut inte återhämtad jag var. Mina vänner och jag skulle gå från teatern till muséet. Det var uteslutet att följa med i deras takt, och varje gång jag försökte gå snabbare straffade det sig som så att jag blev långsammare. Jag försökte prata samtidigt. Skoja bort och ursäkta min saktfärdighet. Det skrämde mig att se deras oroade blickar. Att se deras insikt i hur sjuk jag var. I mina ögon var jag inte sjuk. Jag var på bättringsvägen och gick faktiskt riktigt fort. Fattade de inte det? I slutet av kvällen fick jag åka bil till busshållplatsen, tre minuter promenad bort, för att hinna med bussen, som skulle gå om trettio.

3. buss

Bilden hämtad.

0

Lysande utsikter?

En dag på sjukhuset fick jag en folder om hjärtsvikt.
Det absolut första stycket avslutades med meningen:

”Prognosen är ofta sämre än för flera cancerdiagnoser.”

Då tog jag in att det här var nog inteså bra. Och att det gällde mig. Det var som att köra in huvudet i en betongvägg. Om och om igen. Fatta, din tröga jävel. Det här är allvarligt. Dina klacksparkar gör sig icke besvär. Inse, inse, inse. I min värld var cancer det värsta jag kunde drabbas av. Och här var ett häfte som sa ”Lurad! Det är det inte alls det. Det HÄR däremot… Det du! Nu fick du nåt att bita i, va!”

Hela munnen kändes som om den var full med sten. Det var första, men verkligen inte sista, gången jag bröt ihop totalt. Jag grät, jag hulkade, jag skrek, jag hick-andades, jag snörvlade och jag försökte hälsa på de nya sköterskorna som kom in och skulle ha kvällspasset. ”Hee.. eehh.. åå.. hej, snyft, treehee – inandning – vligt aahhtt … BRÖL … trähähähäffas..!”

Det var kaos. Upp och ner. Jag sov ingenting. Dagen därpå fick jag veta att jag inte skulle ha fått den foldern. Den var avsedd för äldre patienter, informationen var inte uppdaterad, och det som verkligen inte stämde var just prognosen. Men det var försent. Meningen var redan fastklistrad på min näthinna. Och flera därtill. Sida efter sida virvlade förbi i mina tankar – hjärtstopp, plötslig död, procentuell överlevnad efter 1 år, 5 år, 10 år, procentuell dödlighet efter 1 år, 5 år, 10 år, medicin på medicin och förväntad livskvalitet. Siffror, statistik, data.

Jag skulle skrivas ut och frågade omedelbart efter tre saker:

- Att få träffa kurator – och göra det nu.
- Att få kontakt med sjukgymnastiken och kunna träna igen – helst igår.
- Och, ni skulle inte skriva ut mig om hjärtat kan stanna när som helst, eller hur?

Det tog lång tid innan jag sov okej igen. Jag satt uppe om nätterna och stickade en huvhalsduk (fortfarande inte klar), läste om jag orkade, gosade med Trassel. Den fallande känslan som ibland kommer precis innan man somnar – den skrämde nu livet ur mig. Var det hjärtat som sa tack och hej? Lever jag fortfarande? Föll jag rakt ner (upp?) i himlen?

Jag var livrädd.

2.journalkopia göteborg

Skärmavbild 2014-06-15 kl. 14.28.43

0

Det är så typiskt mig

Läkaren på akuten var Salem Al Fakir. På pricken. Han kanske moonlightar som artist, men hans riktiga jobb är akutläkare på Centralsjukhuset i Karlstad. Det är det enda jag minns från de få minuterna jag var där. Att Salem kom in och sa att alla prover såg bra ut, förutom ett hjärtprov som var lite för högt.

Jag tänkte tillbaka på natten som gått. Hur jag inte kunnat andas. Panik och ångest. Hur magen, ryggen, nacken och hela kroppen skrek. Min självdiagnosticering var given. Panikångest samt blödande magsår. Och hur jag gjort allt under natten för att inte skrika.

Så självklart protesterar jag när de i ilfart kör upp mig till hjärtkliniken. Hallå, det är min mage det är fel på hörrni – jag ska ha en gastroskopi. Och nån tablett för panikångest. Sen drar jag hem. Jag har semester och tänker vara ledig.

Det var min första betalda semester. Jag var hos mina föräldrar. Helgen hade innehållit en av mina bästa vänners bröllop, och jag försökte förtränga att magsmärtorna som funnits där vid ansträngning i flera månader, nu fanns där konstant. Dygnet runt. Jag visste att mamma och pappa inte sovit så bra natten innan, och ville inte väcka dem. Lite magont har ingen dött utav.

”Det var tur att du åkte in när du åkte in.”

Hjärtläkaren som i en timme tagit ultraljud på hjärta, lungor, buk och frågat allt mellan himmel och jord. Han upprepar detta tre gånger innan han lämnar rummet. Det var tur att jag åkte in när jag åkte in. Senare får jag veta att jag var dagar, eller timmar, från hjärtstopp. Och det kunde lika gärna ha stannat redan. Istället för att ropa på mamma när jag hörde henne gå upp, så kunde mina föräldrar ha hittat mig livlös frampå förmiddagen.

Jag tog inte in hur nära det var. Hur nära det var att min första semester kunde blivit min sista. Istället ler jag fånigt mot läkaren när han försiktigt försöker säga att det här inte är bra. ”Det är så typiskt mig”, är allt jag tänker. Framtanden slogs ut när jag var nio. Ärren på händerna fick jag när jag var tolv. Mitt Harry Potter-ärr (fast på underläppen) när jag var sju. Hjärnskakning när jag var femton. Blindtarmen sprack för fem år sen. Gallblåsan togs två år efter det. Shigella någonstans däremellan.

Incidenterna hade börjat bli så regelbundna att jag var inställd på njursten härnäst. Men kroppen hoppade över ett år och gav sig på hjärtat istället. Hjärtprovet som Salem sa var lite för högt. BNP. Brain natriuretic peptide. Det ska vanligtvis ligga under 300. Jag fick först senare reda på att jag hade över 5600.

So forgive me om jag flinade åt hela situationen. Olycksfågel? Kan hända. Lärt mig något varje gång? Ooo ja. Klarat mig fint från alla incidenter? Eh ja, nästan helskinnad – i åtminstone 80 % av fallen. Mina tankar denna vackra augustimåndag 2012 var ”Ge mig lite medicin så ordnör dä säjj”.

And that was the plan.

1. IMG_2511

1. IMG_2521

0