En vän som var gravid sade att hon inte skulle vilja ha ett planerat kejsarsnitt, för det skulle vara tråkigt. Det är ju en del av charmen med att vänta barn att inte veta när det händer.
Jag skulle gjort allt för att ha haft ett bestämt datum.
Att stå på en väntelista är absurt. Det är en levande mardröm man inte kommer ur. Så här skrev jag när jag hade väntat i nio veckor, fyra dagar och fem timmar:
Om jag ska beskriva hur det är att stå på väntelista för transplantation, så tänker jag på en spänd pilbåge. Det är en spänning i kroppen hela tiden. Konstant. Jag har ingen aning om när de ringer, bara att de kommer att ringa. Nu har jag börjat inse att alternativet, att de inte ringer, inte är något alternativ. Jag vill inte tyna bort och bli sämre. Bågen är spänd. Pilen ligger an. Och det är inte jag som avgör när den ska fyras iväg, det är inte ens jag som håller i bågen. Jag vet bara att jag är den spända bågsträngen. Det finns en risk att jag börjar repas upp, spricka och gå av från all den anspänning denna väntan innebär.
Jag kan försöka låtsas att jag inte tänker på det. Att jag kopplar bort tankarna helt och njuter av att ”vara ledig”. Det är det många som kanske tror. Men det går inte. Det finns i bakhuvudet. Detta är inget riktigt liv. Jag är enormt rädd för att bli sämre. Om det går vill jag undvika det till varje pris. Läkarna har berättat om en hjärtpump som kan opereras in om mitt eget inte orkar längre under väntetiden. Den kan man leva med i flera år. En låda i magen, kopplingar till hjärtat och sladdar ut till ett externt batteri som för väsen dygnet runt. Tack, men nej tack. Ju sämre jag blir, desto svårare blir transplantationen. Det handlar inte om jag blir sämre, utan när. Hinner jag få ett nytt hjärta i tid? Eller ja, bättre begagnat. Ska jag få börja leva mitt liv igen?
Samtidigt är jag rädd för samtalet. Jag fungerar ju rätt okej som det är. Så länge jag inte försöker göra för mycket saker. Eller gå i för många trappor. För vad händer om de ringer ikväll och säger att det är dags, sedan går allting fel som kan gå fel och jag vaknar aldrig upp ur narkosen? Då var det här min sista dag.
Jag har svårt att förstå att livet kan ta slut. Nu. Inom kort. Jag är ju så levande. Hur är det möjligt att jag inte ska finnas till längre? Och varför måste jag ta itu med detta redan? Jag kan gå med på att alla ska dö, även jag, men det är när jag blir gammal. Nu? Frustrationen av att inte ha valt detta, utan plötsligt händer det, jag måste bara acceptera det och hantera det. Vissa dagar går det inte ihop.
Uttrycket ”bryt ihop och kom igen” har aldrig varit så passande. Jag bryter verkligen ihop. Gråter, hulkar, skriker. Men jag orkar bara bryta ihop max tjugo-trettio minuter åt gången. Sen är jag trött på mig själv. Vad sörjer jag för? Jag är inte död än. Gör något vettigt istället. Oftast är det vettiga i den situationen att gå till sängs, eftersom klockan är efter midnatt (mer regel än undantag). Tanken på att inte finnas till längre. Den är lika ogripbar som att försöka föreställa sig hur det var innan man föddes. Det går inte ihop.
Att vara nära döden är en ny känsla. Egentligen är jag inte närmre döden än någon annan. Det har bara pekats ut lite tydligare för mig. Jag har egentligen bara kontroll över den närmsta halvtimmen-timmen. Det är så lång tid jag har på mig väl samtalet kommer, tills räddningstjänsten står utanför, redo att ta mig till Sahlgrenska. Den tiden är min.
Men så kan jag inte leva. I en bubbla som bara sträcker sig en halvtimme-timme framåt. Jag har, med undantag för min sjukdom – dock egentligen tack vare min sjukdom, äntligen börjat leva. Polletten har trillat ned. Det är inget som skymmer sikten. Allt är så tydligt. Livet är inte att få fler dagar, utan snarare att få mer liv i de dagar du har. Livet i stort ger mig hopp. Jag jobbar på att släppa kontrollen och inse att jag bara kan påverka hur jag mår i den här stunden – jag har ingen aning om hur nästa blir, om döden ligger nära eller långt bort. Det enda säkra är att döden finns. Och att jag lever nu.
Jag sjunger i kör. Jag myser med min katt. Jag fotograferar. Jag målar. Jag spelar gitarr. Jag sjunger i duschen. Jag sjunger lite till. Jag spelar brädspel med vänner. Jag experimenterar i köket. Jag styrketränar (typ). Jag skriver låtar. Jag drömmer om framtiden. Jag pratar med mig själv på franska. Jag blir lätt berörd. Jag blir mindre störd. Mindre irriterad. Mer lättsam. Jag har hittat ett annat fokus. Ett annat jag. Ett mer riktigt jag.
Jag har aldrig gått på så mycket bio, teater, stand-up som nu. Skrattat så mycket som nu. Jag har aldrig uppskattat umgänge på samma sätt förut. Att göra saker med andra. Dela härliga stunder. Upplevelser betyder så mycket mer. Och det så mycket mer som jag vill uppleva.
Att träffa andra som gått igenom olika sorters transplantationer har gett mig oerhörda mängder hopp. Det finns ett liv efter transplantationen. Ett bra liv. Ett friskt liv. Där jag kan göra allt som jag kan göra nu, och så ofantligt mycket mer. Det ser jag fram emot. Med glädje. Det är min nya chans. Att kunna bädda sängen utan att bli andfådd. Att kunna gå till affären och tillbaka. Ta trapporna två åt gången. Springa uppför en backe. Tänk, vad livet är underbart.
Frustrerande och hoppfullt på en och samma gång, det är att jag inte känner mig så sjuk som läkarna säger att jag är. Det gör det svårt att acceptera att allt som händer verkligen händer. Att de ska skära upp mig och byta ut mitt hjärta. Att det hjärta jag föddes med skall sluta slå. Medan jag ska fortsätta leva. Och allt jag ska gå igenom efter transplantationen. Livet som jag tänkte mig försvann. Jag är för alltid fast i sjukvården. Livstidskontrakt. Läkare, tabletter och inkräktande undersökningar.
Samtidigt är det hoppfullt. Jag ska inte göra mig sjukare än jag känner mig. Min i stort sett totala sjukdomsförnekelse ger mig möjlighet att gå igenom detta så ‘frisk’ och ‘stark’ som jag bara kan. Att faktiskt klara av allting. Jag planerar att komma ut ännu friskare och starkare på andra sidan. Det finns ingen rättvisa eller orättvisa. Det finns bara livet. Här och nu. Och livet blir inte som man har tänkt sig. Så släpp det.
Utan hjärtsvikten och väntelistan skulle jag inte vara den jag är idag. Den jag blivit det senaste halvåret. Och inte bli den jag kommer att bli genom hela den här cirkusen. Det fyller en funktion, och det kommer att innebära något bra. Det måste det göra.
Allting kommer bli bra till slut. Och om det ännu inte är bra, då är det ännu inte slut.
