Taggarkiv | hjärttransplantation

Tvåårskontroll!

Ämne: Tvåårskontroll.
Tid: 20-21e april.
Plats: Sahlgrenska.

Undersökningar:
- Lungröntgen
- Ultraljud av hjärtat
- Arbets-EKG
- Njurfunktionsbedömning
- Läkarbesök
- Sköterskebesök

Hm? Ingen biopsi? What the..?

Jag ringde faktiskt Sahlgrenska för en vecka sedan för att höra så att de inte missat att skriva med biopsi på kallelsen. Men nej, nu görs inga fler biopsier. Ever. OM inte blodproven visar något skumt, eller att jag får symptom som kan tyda på en avstötning. Men annars – no more biopsier! YAY!

Det är lite läskigt samtidigt, det är ju enda sättet att säkert veta om jag har en avstötning eller inte. Fast det är underbart att slippa lägga sig under kniven varje gång.

Lite ska de karva i mig nästa år, då är det kranskärlsröntgen och hjärtkatetrisering. Men det är ett helt år till dess!

Och hur har det gått på årskontrollen då? Jo – lysande!

Resultat:
- Lungrönten: Prima.
- Ultraljud: Prima - läkaren noterade även att mitt hjärta har anpassat sig till min ökade träningsmängd, vilket är jättepositivt.
- Arbets-EKG: REKORD! (separat inlägg finns om detta, men det gick alltså bra)
- Njurfunktion: Inte fått svar på än.
- Läkarbesök: Ingen anmärkning – läkaren var imponerad över hur väl jag och mitt nya hjärta kommer överens. Det är inte alla som lyckas sänka sin vilopuls med bara träning, och sen komma upp så högt i puls som jag gör vid belastning. Det är med andra ord helt galet bra.
- Sköterskebesök: Ingen anmärkning – mer än att det är mysigt att träffa dem igen.

Göteborg

Hello Göteborg!!! (och en karavan med segway-people)

Frukost Panorama 1

Frukost Panorama 2

Frukosten på Panorama is amazing!

Årskontroll

Taggad för årskontroll!

Sahlgrenska

Gång Sahlgrenska

Here we go – gröna stråket 2!

Jag och Bengt

Hälsade på hos TIVA – och Bengt var där!!

Jag och Marie

Och det var även Marie!!

Vilka härliga minnen jag har av Bengt och Marie – vi har dansat slow fox, rymt till 15:e våningen, infört ett teckenspråk kring vattenglas, haft hallucinationer (inte tillsammans), snackat övningskörning och biodling, tränat på att stå och gå, fått en hel del smällar av munskydd och ögonlappar, tittat i fotoalbum och pratat resor och katter.

Det var stunder som dessa (minus hallucinationerna) som gör att jag ändå ler när jag tänker på dagarna på intensiven. Bengt, Marie, Pia, Rosa och alla härliga, underbara människor som jobbar där – ni är fantastiska! Jag skulle vilja skicka er tusen röda rosor varje dag, ge er hundra kramar i timmen, och ge er ett SMILE varje sekund.

Men det blir lite svårt.

Så jag gör det jag kan. Jag hälsar på, jag kramar om när jag kan och hoppas att ni tycker det är lika kul som jag gör. Det var hos er som livet började på nytt. Mitt nya hjärta började slå, och det har inte missat ett enda slag sen dess.

Tack till all fantastisk personal – ni är hjältar!

Och tack till min egna hjälte. Min donator.

Godkänd årskontroll

Träning

Måndag - räknas arbets-EKG? Kort, högintensivt pass?

Tisdag - aktiv vilodag med Krav Maga på kvällen.

0

Teamet tar form

Samma dag som jag träffade Carro pratade jag i telefon med Marina Sjöberg, en av Sveriges bästa idrottsdietister och tillika min goda vän. Alla tror att bara för att jag har jobbat som dietist så kan jag allt om mat. Allt. Men jag kan det jag ha haft att göra med. Vilket är typ 2 diabetes, celiaki (glutenintolerans), IBS (irriterad tarm) och malnutrition. Gamla skruttiga farbröder och gummor som av olika anledningar inte får i sig tillräckligt med näring – sväljsvårigheter, KOL, Parkinson, cancer etc.

Det är ganska långt från idrottsnutrition.

Så jag frågade om Marina var intresserad av mitt projekt och blev överlycklig när hon sa ja på direkten. Hon tipsade om Johan Hellström, elitcoach i triathlon, som tillsammans med några kollegor driver Vo2testcenter. De utför fysiologiska tester för att mäta exempelvis maximal syreupptagningsförmåga, mjölksyratröskel, kroppssammansättning osv.

Marina berättade även om Åsa Johansson, också personlig tränare men med mer inriktning mot kondition. Hon har erfarenhet av Klassikern, samt att hon arbetar som undersköterska på en intensivvårdsavdelning och brinner för organdonation.

Några telefonsamtal och en vecka med jobb i Stockholm och Malmö senare, så träffade jag Johan och Åsa för första gången. Vi möttes på Vo2testcenter i Löfbergs Arena, på Färjestad. Tillsammans började vi lägga upp en röd tråd kring hur träningsupplägget kommer se ut.

Johan presenterade det hela mycket bra.

”Först ska du träna för att kunna träna. Sen ska du träna för att kunna träna hårt. Först därefter kan du träna för att tävla.”

Förståndigt med tanke på att vi i stort sett börjar från noll.

Triathlonträning är något av det mest komplicerade som finns. Det är tre helt olika sporter som ska tränas samtidigt. Egentligen fyra. Många glömmer att man måste träna på växlingarna. Lika viktigt som att kunna simma, cykla och springa, är det att kunna växla mellan grenarna. Annars blir det svårt. Och så ska vi få in skidor i det hela också.

Johan bidrar med testerna – för att få fram baseline, vad vi har att jobba med, och se hur jag som är transplanterad producerar mjölksyra, vart min maxpuls ligger etc. Åsa samarbetar med Carro gällande träningen, för att sy ihop ett program med både kondition och styrka. Marina sätter utifrån träningen samman ett kostupplägg för att se till att maximera prestationsförmågan. Jag har även ett möte inbokat med Mattias Sandberg, ägare av Optimal Träning, för att diskutera sponsring och med Birger Markusson angående eventuell dokumentärfilmning.

Känns som jag har ett bra team med mig.

All on board!

24.DSC_0002

24.DSC_0004Åsa och Johan.

0

Why oh why?

Syftet med Heartcore är tre delar:

1. Ge stöd till alla som väntar – och även motivation till alla som genomgått en transplantation.
2. Få fler att prata om organdonation – och självklart, ta ställning.
3. Se hur långt man kan gå som transplanterad – hur vältränad kan man bli?

Målet är att genomföra alla fyra grenarna i en Svensk Klassiker – start blir Lidingöloppet i september -14, Vasaloppet (det riktiga) mars -15, Vätternrundan och Vansbrosimmet nästa sommar. Allt kulmineras med triathlon i World Transplant Games, i Argentina augusti 2015.

Tankarna hade funnits en tid. Men jag visste inte hur jag skulle gå till väga. I vilken ände skulle jag börja för att få projektet i spinn? Då ringde Marie.

För ett tag sedan var jag med i en tävling på Facebook om att vinna ett årskort på Optimal Träning, nyöppnat träningscenter på Bryggudden. Det ligger fyra minuters promenad från mig. Jag vann inte. Men Marie ringde runt till alla som var med i tävlingen, och erbjöd en visning av lokalerna. Jag tillhör de som går på lägenhetsvisningar bara för att se hur huset ser ut inifrån, på gratisrundturer i min hemstad bara för att jag kan alltid lära mig något nytt, till sjukhusbiblioteket när de ger bort gratis böcker – bara för att.

Jag är nyfiken till naturen. Och gratis är gott.

Min inställning när jag gick till visningen med Marie var således att det skulle bli kul att se lokalerna, jag spanade alltid in dem på vägen hem från Krav Maga. Men jag trodde aldrig jag skulle kunna träna där. När jag under samtalet med Marie nämnde mitt kommande projekt, syfte och mål, blev hon eld och lågor. Där och då föddes idén till ett samarbete mellan mig och Optimal Träning.

Carro fick jag på köpet.

Skämt åsido, Marie såg direkt att Carro var PT’n för mig. Vilket jag snart skulle komma att inse själv. Följande dag knackade hon på min dörr.

22.DSC_0055

0

Heartcore

Nu drar projektet igång. Heartcore.

Jag ger mig in i det här fullt medveten om vad det innebär, samtidigt som jag inte har en susning om vad jag har gett mig in på.

Det är inte ovanligt att folk gör Klassikern. Det har snart samma status som tatueringar. Alla gör det. När jag var frisk (utan att veta att jag egentligen var sjuk) tänkte jag inte att det skulle vara något speciellt. Jag ville göra det för min skull. För att få ordning på min kondition. Ha tydliga mål. Något att kämpa för.

Så kom hjärtsvikten.

När man inte kan bädda sängen utan att bli andfådd så känns det som en ganska lång väg till att simma 3 kilometer, springa 3 mil, åka 9 mil på längdskidor och cykla 30 mil runt Vättern. Men det var mitt mål. Det och mycket mer. Som att kunna ta trapporna två steg i taget. Bära kassarna hem från butiken själv. Byta om utan att bli helt slut.

De här små målen kan jag nu uppfylla varje dag – vilket jag fortfarande tycker är helt fantastiskt – men det är dags att även börja jobba mot de större målen. Klassikern. Triathlon i WTG 2015. Se hur långt jag kan gå.

Bara för att jag kan göra det när jag vill, och därför inte behöver go all in just nu, så betyder det inte att jag ska vänta med det.

”Det kan jag göra sen”

Det är en devis jag inte längre lever efter.

För jag vet att jag kanske inte kan göra det sen.

Nu är det mer speciellt. Nu gör jag det inte bara för min skull. Utan för alla som står på en väntelista tillbaka till livet och som undrar hur det kommer att bli. Hur ser ett liv som transplanterad ut? Kommer man fungera som normalt? Är det mycket saker som förändras? Kan jag ha sex? Kan jag få barn? Kan jag resa utomlands? Kan jag träna?

Jag kan bara svara för mig själv. Jättebra (för det mesta, precis som ett vanligt liv). Ja (typ). Njaej. Ja! Ja. Ja. JA.

Här kommer riktigt stora ord, men jag hoppas kunna inspirera alla er som väntar. Att ni får se hur fantastiskt det kan bli efter en transplantation. Att ni orkar vänta en dag till. Och en dag till. För snart börjar livet igen.

Och det är ett liv utan begränsningar.

Jag vill visa er hur långt vi kan gå.

21.DSC_0179

0

Uppdaterad

Nu har det snart gått ett år sedan min transplantation. Och vilket år det har varit. Jag tror inte att transplanterade organ kan föra med sig egenskaper från donatorn – men jag tror heller inte att någon kan gå igenom en sådan här cirkus utan att se annorlunda på livet.

Jag är fortfarande mig själv. Emma. Men jag har förändrats.

Det här skrev jag en vecka efter att jag hade fått min diagnos, i ett mail till en av mina bästa vänner. Detta var innan jag hört ordet transplantation i förhållande till mig själv. När jag trodde jag skulle bli frisk på mediciner. Redan då kom ett nytt perspektiv in i bilden.

Samtidigt som mina funderingar kring förväntad prognos och förväntad fysisk kapacitet förvirrar mig och gör mig orolig, så är jag också väldigt säker på att jag måste göra en förändring.

Vad var det vi sa Therese? Livet är alldeles för kort, det har vi snuddat vid i våra tidigare mail. Well, det visar sig att det kan vara oerhört kort.

Tänk på det. Gör allt du vill, och lite till. Det kan vända så enormt snabbt. En dag tar tiden slut. Eller så vänds allting uppochner, och man vet inte om man KAN göra allt man vill.

Jag tänker inte sitta av tiden. Inte när man fått en chans till, som man så fint kan kalla det. Men jag stressar inte iväg till Sydamerika på studs heller. Det får gå i lite lugnare tempo ett tag, innan jag förändrar hela livet.

Har en del att fundera på. Vad vill jag, vad är viktigt, vad klarar jag?

Att behöva ta itu med sin egen dödlighet är jobbigt, men ack så nyttigt. Att inse vad man tycker är viktigt i livet. Släppa alla små nonsensdetaljer. Det är synd att det oftast ska till drastiska händelser för att vakna till.

Jag kan fortfarande ha riktiga skitdagar. Dagar då jag är trött, vresig, sur och allmänt folkilsk. Dagar då jag stör mig på allt och alla. Dagar då jag frågar mig själv vad det är för nytta med att diska frukostskålen på morgonen, jag kommer ju ändå behöva diska den igen nästa dag..? Dagar då jag verkligen, verkligen, inte vill gå upp ur sängen.

Men varje kväll skriver jag ner tre saker jag är tacksam för. Även om dagen varit piss så finns det ändå alltid minst tre saker jag kan känna mig tacksam för. Jag har en stående punkt som alltid finns med.

Tack för att mitt hjärta slår.

Det tar jag inte längre för givet.

Jag är jag. Varken mer eller mindre. Mänsklig. Men jag har hittat ett nytt jag. Ett, för det mesta, bättre jag. En lite ny version av mig. Emma 2.0.

20.DSC_0534

0

On top of the world

Hemma blev promenaderna längre och trapporna lättare. När det hade gått två månader fick jag klartecken att bröstbenet hade läkt ihop ordentligt. Nu fick jag börja springa och cykla igen.

Mina första stapplande löparsteg och ryckiga cykeltramp dokumenterade jag i en musikvideo till Imagine Dragons. Jag hade haft deras låt på hjärnan ett bra tag och den sa precis allt om hur jag kände mig.

Jag köpte också en present till mig själv. Min rödvita Ferrari.

Tre månader efter transplantationen cyklade jag fyra mil.

Det har jag aldrig gjort förut.

Jag har alltid älskat att cykla. Det är den bästa känslan när vinden viner genom öronen, armarna skakar av att hålla i styret och det bränner i benen i uppförsbackarna. Jag hade målet klart. Vätternrundan 2015. Klassikern skulle bli av, och jag sjöng som Smurfarna. ”Blåa hjälmen på, tramporna ska gå!”. Fast min hjälm är rödvit. Som Ferrarin.

Jag började också med kampsport. Det har jag heller aldrig gjort förut.

Jag har alltid velat träna kampsport. Men inte prioriterat det utan satt annan träning före. Step aerobics. Tennis. Box-klasser. Nu var det dags att ge kampsporten en chans. Under hösten tränade jag aikido – en japansk försvarskonst. Jag lärde mig fallteknik, kast och ett riktigt ruggigt sätt att bryta någons handled. Under våren började jag utöva Krav Maga. Självförsvar med direkt counter attack, utvecklat av den israeliska armén. Här lär jag mig försvar mot strypning, anfall med kniv och ett riktigt effektivt sätt att få någon att back off.

Så hjälplös som jag kände mig som hjärtsjuk vill jag aldrig känna mig igen.

Jag vill fortsätta vara on top of the world.

19.Cykeln

19.Cykeltur till Vänern

Cykeltur till Hammarö.

0

My heart goes boom

Efter fem vakna dagar på intensiven fick jag komma till avdelningen. Där gick allt otroligt fort. En efter en sattes medicinerna ut. Slangar och sladdar drogs. Häftklamrarna (ja, häftklamrar) vid ICD-ärret togs bort. Pacemakerelektroderna in i hjärtat svischades ut.

Jag såg ut som skit. Blåslagen överallt. Det liknade mer misshandel än sviterna från en operation. Vissa märken och svullnader förstod jag inte vart de kom ifrån. Varför hade jag enorma blåmärken i ljumsken?

Första kvällen på avdelningen pratade mamma, pappa och jag om varför jag var sövd så länge. Att hjärtat inte hade startat. Jag försökte ta in hur nära det hade varit.

Det var en tuff tid på avdelningen, inte bara på TIVA. Det gick fram och tillbaka känslomässigt. Jag gjorde ständiga framsteg gällande fysik, ork och styrka – men även där fanns det bakslag. Jag hade ibland svårt att se hur jag någonsin skulle orka något igen.

Men det var vår. Träden utanför mitt fönster fick små gröna blad, och till slut kunde jag inte se Änggårdsbergen för all grönska. Vitsippsdalen frodades. Mina första permissioner utomhus spenderades på stigar och broar, med fågelkvitter, lummiga träd och porlande vattendrag. En dag orkade jag uppför backen till Botaniska Trädgården. Vi såg ett brudpar som fotograferades, barn som åt glass, tulpaner i tusentals och jag njöt av varje sekund.

Det fanns ett gym på avdelningen. Där var jag morgon och kväll. Tre gånger per dag tog jag promenader. Runt, runt, runt. Jag hade inga bra skor med mig. För att undvika benhinneinflammation köpte mina föräldrar nya träningsdojor. Knallorangerosa. Man såg på långt håll att det var jag som kom traskandes.

Vips var det dags att traska hem.

Sju dagar i narkos. Fem dagar i vaket tillstånd på intensiven. Två och en halv vecka på avdelningen. Det gick så fort. Jag har mycket att tacka min grundkondition för. Men än mer personalen. På intensiven, på avdelningen. Varje gång jag tänkte att de inte kunde bli mer rara och vänliga, så var det precis det de var. Ännu gladare, snällare och härliga. Alla hade tid, alla brydde sig. När jag tvivlade på mig själv så fick de mig på fötter igen. När jag drömde mardrömmar fick de mig lugn. När jag hade frossa hämtade de filtar. När jag vandrade korridoren fram peppade de mig. När jag var rädd för hur det skulle bli hjälpte de mig att hitta rätt och se framåt. När jag skräckslaget undrade om hjärtat verkligen skulle slå så här hårt så svarade de ”Javisst Emma, du har ett friskt hjärta nu. Friskt och starkt. Som du.”

18.DSC_2411

18. På avdelningen 2

18.DSC_2531

18.DSC_2493

18.DSC_2553

18. DSC_2554

DSC_2556

18. DSC_2611

0

Kan jag få tillbaka min hjärtsvikt tack?

Uppvaknandet var en mardröm.

Och med det menar jag att jag hade en mardröm precis när jag vaknade.

Jag drömde att jag var patient på 20-talet och låg i en stor sal med vita sängar – ni vet, precis så som det ser ut på alla bilder från sjukhus förr i tiden. En kvinnlig sköterska i stärkt förkläde, och med vit hätta ovanpå de blonda, permanentade lockarna, stod på ena sidan av sängen. På andra sidan stod en manlig sjukgymnast i vit uniform. De pratade om mig. Över mitt huvud. Som att jag inte fanns.

Folk surrade omkring i rummet. Plötsligt var mamma och pappa vid min sida. Med tårfyllda ögon hälsade de på mig. ”Hej Emma, hej Emma, hej Emma.” Jag kunde inte svara dem. Jag kunde inte röra mig. Jag kunde inte ens blinka.

Jag tror hela förloppet varade i kanske 45 minuter, max 1 timme. Sen började det om. Igen. Och igen. Och igen. Jag upplevde samma sak som i ”Groundhog Day”. Och varje gång det började om fick jag panik. Neeeeej! Inte en gång till. Det här måste vara 20:e gången.. Jag vet redan vad som kommer att ske. Och jag kan inte göra ett skit.

Sedan vaknade jag på riktigt.

Och det var precis som i drömmen. Ungefär. En sköterska lutade sig över mig och förklarade att jag var på intensiven och hade varit med om en hjärttransplantation. Really? Det var det jag var på väg att göra sist jag kollade. Var skulle jag annars vara? You need to get your shit together, lady.

Men inga ord kom över mina läppar. Folk surrade omkring in och ut ur rummet. Plötsligt var mamma och pappa vid min sida. De hade tårar i ögonen och upprepade ”Hej Emma, hej Emma”. Jag kunde inte svara. Jag kunde inte röra mig.

Det går otroligt fort att förlora muskelmassa och min var long gone efter sju dagars skönhetssömn. Det är väldigt orealistiskt att Törnrosa bara kunde resa upp när prinsen väckte henne efter 100 år. Hela hon borde ha förtvinat vid det laget.

Respiratorn hade också gnagt en del på mina stämband under veckan som gått. De ville vila och hade ingen som helst lust att samarbeta. De första dagarna väste jag fram ett ord i taget. Jag blev arg som ett bi om ingen förstod vad jag menade från ett enda läte. ‘Huvud…’. ”Har du ont i huvudet? Ska jag hämta en tablett? Värker det?”. Nej. Nytt försök. ‘Huvud…’. ”Ligger du konstigt med huvudet? Ska vi flytta upp dig lite? Vrida åt något håll?”. Nej och nej. Igen. ‘Huvud…’. ”Har du feber? Är du varm? Värker det?”.

Nej men för i helvete, är det så svårt att förstå att det kliar på huvudet precis bakom höger öra, och nu när det har hållit på ett tag så kliar det faktiskt i pannan också, och jag håller på att bli vansinnig! Hallå!

Just där och då reflekterade jag inte över särskilt mycket. Jag brydde mig inte att jag hade varit sövd en vecka. Jag funderade inte på varför. Jag kände mig mest lurad. Snuvad på konfekten.

Alla jag hade pratat med berättade hur de hade vaknat några timmar efter transplantationen. Upplevt en omedelbar förbättring. Känt sig kraftfulla, starka, fyllda med energi. Ringt sina nära och kära samma dag. Käkat kvällsmat och läst tidningen.

Hela tiden på intensiven, och till och från på avdelningen, så tvivlade jag starkt på om jag någonsin skulle bli bra. Detta var inte bättre. Detta var sämre. Ärligt talat, var inte hjärtsvikt bättre än det här?

Åh, när jag läste mina anteckningar senare den sommaren kunde jag inte låta bli att le. Jag hade ingen omedelbar förbättring. Den kom smygande. Sakta och försiktigt. Det tog sin tid. Plötsligt, en dag, när jag hade varit hemma i några veckor så slog det mig. Jag är frisk. Det är så HÄR det ska kännas.

Allting – från den första nedräkningen till narkosen, mitt itusågade bröstben, mina tre re-operationer, kämpandet för att kunna sitta på toaletten utan att ramla, till den sista slangen som drogs ur min kropp och min väntan på att åter kunna sova på mage – det var värt det. Allt och mer därtill.

17.IMG_0007

17. På TIVA - öva att gå 2

17.IMG_0013

17.IMG_3237

0

Open your heart

När jag vaknar imorgon kommer jag ha ett nytt hjärta.

Så löd mitt meddelande till mina vänner under färden till Sahlgrenska. Boy, hade jag fel. Inte om att ha ett nytt hjärta. Utan om att vakna.

Det var en del komplikationer – som den lilla detaljen att det nya hjärtat inte ville börja slå. Alls. Det låg helt stilla. Jag har fått höra att det inte är särskilt vanligt men att det händer. Och det enda som finns att göra är att vänta och se. Oftast kommer det igång igen. Oftast.

Under tiden hölls jag vid liv via en hjärt-och-lungmaskin. Jag hölls också sövd. Och jag låg med öppen bröstkorg.

Att jag låg öppen underlättade när jag behövde opereras igen. Och igen. Och igen. Tre gånger efter själva transplantationen hamnade jag på operationsbordet. Det var blödningar som uppstod och behövde åtgärdas. Det är inget konstigt att det händer då det är stora kärl med höga tryck som ska sammanfogas. Men en gång visste de inte varför jag blödde. De hittade ingenting. Ändå fortsatte blödningen. När de för tredje gången gick ner med ultraljud i halsen såg de till slut vart felet låg. Det var en liten klammer till en av blodpåsarna som läckte. Phiu. Det var inte jag som blödde. Den gången.

Hjärtat behövde vila. Jag tror det anade vilken hyperaktiv person det hade hamnat i, så lite vila var kanske välbehövligt. Sen smög det igång. Till slut slog det så bra att läkarna vågade sy ihop mig. Fem dagar efter att jag sövdes. På sjunde dagen fick jag vakna.

Jag har frågat efteråt vad de skulle gjort om det nya hjärtat inte hade kommit igång. ”Då hade vi bara transplanterat om dig.” Huh? Bara?? Jag såg framför mig hur jag hade fått ligga sövd i flera månader i väntan på ett nytt hjärta. Men nej, försäkrade läkaren, då hade jag blivit placerad högst upp på Sverige/Norden-listan. Varit sövd i max 10 dagar. Kanske tre veckor.

Jag kan inte ens föreställa mig vilket levande helvete den här veckan måste ha varit för mina föräldrar. För mig var det som att släcka ljuset, och tända det igen.

Man drömmer ingenting under narkos. Tidsperspektivet saknas. Ni vet när man vaknar på morgonen och kan känna i kroppen om man har sovit längre än vanligt, eller väldigt kort tid. När man sövs stängs den funktionen av. Du har ingen aning om ifall det har gått 10 minuter eller 10 år. Ena stunden är du här. Nästa inte. Och så är du här igen.

Nu var jag här igen. Maj gaad om jag kände mig… lurad.

16. DSC_2380

0

Rätt fokus

Mamma och pappa hann precis ner till Sahlgrenska. Vi fick lite tid tillsammans mellan lungröntgen och den bakterieavdödande duschen. Den tiden spenderade vi med en snabbkurs i hur min systemkamera fungerar. Jag ville att de skulle ta bilder. Fota allt. Jag ville komma ihåg.

Personalen sa att jag skulle klara det själv med en gång.

Men jag hade tre skäl till vår fotosession:

1. På något sätt visste jag att jag inte skulle klara av så mycket efteråt.

2. Det underlättade vår lilla tid med varandra. Det var lättare att göra något praktiskt istället för att prata om vad som komma skulle.

En av läkarna frågade mig om jag förstod att det var en allvarlig operation, och vilka risker som fanns. Han verkade inte tro att jag tog det hela seriöst. Det var först några veckor senare, när han besökte mig på avdelningen, som jag tror han insåg till fullo just hur mycket jag förstod.

3. Om det skulle gå åt helvete ville jag att det skulle finnas bilder – för mamma och pappas skull, men också för att MOD och de som följt mig där skulle få ta del av precis allting. Följa mig även de sista stegen.

Minuterna innan jag kördes iväg till operation ryckte jag åt mig mitt lilla anteckningsblock och sprang in på toaletten. Jag var tvungen att skriva ner det som jag ännu inte förmått mig själv att göra. Jag inledde med orden

”Jag har ett konto på Vita Arkivet. Men jag har inte fyllt i något.”

Sen formulerade jag mitt egna lilla vita arkiv. Jag skrev hur jag ville ha min begravning. Att jag vill kremeras. Minneslund. Ingen gravplats. Att det skulle vara roliga bilder och glad musik. Att mina föräldrar skulle ta hand om Trassel. Och att de skulle donera valfri summa från mina fonder till MOD – så att Peter och Martha skulle kunna fortsätta jobba med frågan.

Jag gömde anteckningsblocket i min ryggsäck. Och innan dörrarna slogs upp till operationssalen högg jag tag i Kalles arm. Om jag inte vaknar upp, så ska mamma och pappa läsa det som står sist i anteckningsboken.

Här tittade läkaren länge på mig. ”Du hade verkligen tänkt igenom det här, eller hur?”. No shit, Sherlock. Bara varje dag jag stod på väntelistan.

Man reagerar aldrig som man tror att man ska reagera. Min livliga fantasi som ett halvår tidigare målat upp hur jag skrek och grät när jag rullades iväg – den fick på nöten. Klart att jag var nervös. Och som texten ovan avslöjar, så var en liten del av mig inställd på att det kunde sluta illa. Men notera att det var en liten del.

Mitt största fokus var inställt på triathlon i Argentina 2015. Och för att det skulle gå i lås, så var transplantationen tvungen att gå i lås.

Så det så.

15. DSC_2374

15. DSC_2376

15.DSC_2377

15.DSC_2379

0