Taggarkiv | hjärttransplanterad

Free like a flying demon

Igår fick jag mina första träningsinstruktioner. Vi har valt att smyga igång med träningen, trots att vi inte har genomfört några tester hos Johan än. Läkarna i Göteborg ser helst att jag väntar med maxtester tills efter årskontrollen i slutet av april. För att inte sitta på rumpan en hel månad och tappa så mycket i tid, drar vi ändå igång så smått.

Första två veckorna – vecka 13 och 14 – ska jag göra ett löppass och två corepass i veckan, utöver mina pass med Krav Maga tisdagar och torsdagar.

Åsa ringde och presenterade löppassen. Tre omgångar 5+5. Dvs gå 5 minuter, springa 5 minuter, gå 5 igen, springa 5, och en sista omgång gå 5 och springa 5. Totalt en halvtimme träningstid.

Då mitt hjärta inte har några nerver kopplat till sig, så kommer inte min puls igång så snabbt. Min puls måste öka med hjälp av hormoner, som adrenalin. Hormoner fungerar på annat sätt än nerver. Nerverna skickar impulser oerhört fort, direkt dit de ska. Hormoner produceras på olika ställen i kroppen – adrenalin kommer t ex från binjurarna – och skall sedan transporteras med blodet till sitt mål. Det tar alltså längre tid. Hormonerna finns också kvar längre i blodet, och har således effekt mycket längre.

Jag brukar likna det med att jag kan springa till bussen, men det är först när jag är på bussen som jag har den puls jag egentligen skulle haft när jag sprang. Och väl jag går av bussen har pulsen lagt sig igen. Så jag sitter och flämtar hela bussresan och ser ut som världens mest otränade människa. Yay.

Jag behöver alltså mycket längre uppvärmning än tidigare. I somras försökte jag gå ut och springa, men då jag bara värmde upp med rask promenad i ca fem minuter kom inte pulsen igång. Hjärtat får då svårare att pumpa runt blodet i hela kroppen när jag börjar springa. Vaderna ligger längst från hjärtat och får minst blodflöde. Och får de inget blod får de inget syre, vilket ger upphov till syrebrist. AJ!

Då är det bara att stanna, gå lite försiktigt tills det släpper, börja springa igen, och vips så krampar benen ihop igen efter inte ens 100 meter. Har det väl börjat så släpper det inte, utan kommer tillbaka hela tiden.

Jag var just på grund av detta väldigt nervös när jag gav mig ut för första gången idag. Och tänkte att jag behöver värma upp riktigt ordentligt. Så jag gick raskt i 15 minuter, innan jag drog igång med min aktiva halvtimme – vilket inleds med 5 minuters promenad. Så totalt 20 minuters gång innan jag tog mina första löpsteg.

Blev livrädd när vaderna surnade till efter en minuts joggning. Shit, om jag inte ens klarar av att springa 5 minuter, hur ska jag då klara 3 mil i september? Vad kommer Åsa säga när jag berättar att inte ens det här gick? Hon kommer nog tycka att det här inte är någon idé. Jag är nog ett hopplöst fall. Fuck.

Men jag drog igång Doris låt från ”Hitta Nemo”, med en liten modifikation.

”Just keep running. Just keep running.”

Och det gick. Vaderna skärpte till sig och slutade sura. Andningen fungerade. Jag höll koll på klockan. Jag ville nästan fortsätta springa istället för att gå när de första 5 minuterna passerat. Men nu har jag ett program. Då får jag rätta mig efter det. Så jag gick. Sprang igen. Gick. Och sprang igen.

Underbart. Det kändes som om jag flög fram.

Och löpning är verkligen inte min grej. Jag har alltid velat bli bra på det, men aldrig kommit ifrån det faktum att jag tycker det är något av det tråkigaste som finns. Helt plötsligt längtade jag till nästa gång.

27.DSC_0033

0

My heart goes boom

Efter fem vakna dagar på intensiven fick jag komma till avdelningen. Där gick allt otroligt fort. En efter en sattes medicinerna ut. Slangar och sladdar drogs. Häftklamrarna (ja, häftklamrar) vid ICD-ärret togs bort. Pacemakerelektroderna in i hjärtat svischades ut.

Jag såg ut som skit. Blåslagen överallt. Det liknade mer misshandel än sviterna från en operation. Vissa märken och svullnader förstod jag inte vart de kom ifrån. Varför hade jag enorma blåmärken i ljumsken?

Första kvällen på avdelningen pratade mamma, pappa och jag om varför jag var sövd så länge. Att hjärtat inte hade startat. Jag försökte ta in hur nära det hade varit.

Det var en tuff tid på avdelningen, inte bara på TIVA. Det gick fram och tillbaka känslomässigt. Jag gjorde ständiga framsteg gällande fysik, ork och styrka – men även där fanns det bakslag. Jag hade ibland svårt att se hur jag någonsin skulle orka något igen.

Men det var vår. Träden utanför mitt fönster fick små gröna blad, och till slut kunde jag inte se Änggårdsbergen för all grönska. Vitsippsdalen frodades. Mina första permissioner utomhus spenderades på stigar och broar, med fågelkvitter, lummiga träd och porlande vattendrag. En dag orkade jag uppför backen till Botaniska Trädgården. Vi såg ett brudpar som fotograferades, barn som åt glass, tulpaner i tusentals och jag njöt av varje sekund.

Det fanns ett gym på avdelningen. Där var jag morgon och kväll. Tre gånger per dag tog jag promenader. Runt, runt, runt. Jag hade inga bra skor med mig. För att undvika benhinneinflammation köpte mina föräldrar nya träningsdojor. Knallorangerosa. Man såg på långt håll att det var jag som kom traskandes.

Vips var det dags att traska hem.

Sju dagar i narkos. Fem dagar i vaket tillstånd på intensiven. Två och en halv vecka på avdelningen. Det gick så fort. Jag har mycket att tacka min grundkondition för. Men än mer personalen. På intensiven, på avdelningen. Varje gång jag tänkte att de inte kunde bli mer rara och vänliga, så var det precis det de var. Ännu gladare, snällare och härliga. Alla hade tid, alla brydde sig. När jag tvivlade på mig själv så fick de mig på fötter igen. När jag drömde mardrömmar fick de mig lugn. När jag hade frossa hämtade de filtar. När jag vandrade korridoren fram peppade de mig. När jag var rädd för hur det skulle bli hjälpte de mig att hitta rätt och se framåt. När jag skräckslaget undrade om hjärtat verkligen skulle slå så här hårt så svarade de ”Javisst Emma, du har ett friskt hjärta nu. Friskt och starkt. Som du.”

18.DSC_2411

18. På avdelningen 2

18.DSC_2531

18.DSC_2493

18.DSC_2553

18. DSC_2554

DSC_2556

18. DSC_2611

0

Kan jag få tillbaka min hjärtsvikt tack?

Uppvaknandet var en mardröm.

Och med det menar jag att jag hade en mardröm precis när jag vaknade.

Jag drömde att jag var patient på 20-talet och låg i en stor sal med vita sängar – ni vet, precis så som det ser ut på alla bilder från sjukhus förr i tiden. En kvinnlig sköterska i stärkt förkläde, och med vit hätta ovanpå de blonda, permanentade lockarna, stod på ena sidan av sängen. På andra sidan stod en manlig sjukgymnast i vit uniform. De pratade om mig. Över mitt huvud. Som att jag inte fanns.

Folk surrade omkring i rummet. Plötsligt var mamma och pappa vid min sida. Med tårfyllda ögon hälsade de på mig. ”Hej Emma, hej Emma, hej Emma.” Jag kunde inte svara dem. Jag kunde inte röra mig. Jag kunde inte ens blinka.

Jag tror hela förloppet varade i kanske 45 minuter, max 1 timme. Sen började det om. Igen. Och igen. Och igen. Jag upplevde samma sak som i ”Groundhog Day”. Och varje gång det började om fick jag panik. Neeeeej! Inte en gång till. Det här måste vara 20:e gången.. Jag vet redan vad som kommer att ske. Och jag kan inte göra ett skit.

Sedan vaknade jag på riktigt.

Och det var precis som i drömmen. Ungefär. En sköterska lutade sig över mig och förklarade att jag var på intensiven och hade varit med om en hjärttransplantation. Really? Det var det jag var på väg att göra sist jag kollade. Var skulle jag annars vara? You need to get your shit together, lady.

Men inga ord kom över mina läppar. Folk surrade omkring in och ut ur rummet. Plötsligt var mamma och pappa vid min sida. De hade tårar i ögonen och upprepade ”Hej Emma, hej Emma”. Jag kunde inte svara. Jag kunde inte röra mig.

Det går otroligt fort att förlora muskelmassa och min var long gone efter sju dagars skönhetssömn. Det är väldigt orealistiskt att Törnrosa bara kunde resa upp när prinsen väckte henne efter 100 år. Hela hon borde ha förtvinat vid det laget.

Respiratorn hade också gnagt en del på mina stämband under veckan som gått. De ville vila och hade ingen som helst lust att samarbeta. De första dagarna väste jag fram ett ord i taget. Jag blev arg som ett bi om ingen förstod vad jag menade från ett enda läte. ‘Huvud…’. ”Har du ont i huvudet? Ska jag hämta en tablett? Värker det?”. Nej. Nytt försök. ‘Huvud…’. ”Ligger du konstigt med huvudet? Ska vi flytta upp dig lite? Vrida åt något håll?”. Nej och nej. Igen. ‘Huvud…’. ”Har du feber? Är du varm? Värker det?”.

Nej men för i helvete, är det så svårt att förstå att det kliar på huvudet precis bakom höger öra, och nu när det har hållit på ett tag så kliar det faktiskt i pannan också, och jag håller på att bli vansinnig! Hallå!

Just där och då reflekterade jag inte över särskilt mycket. Jag brydde mig inte att jag hade varit sövd en vecka. Jag funderade inte på varför. Jag kände mig mest lurad. Snuvad på konfekten.

Alla jag hade pratat med berättade hur de hade vaknat några timmar efter transplantationen. Upplevt en omedelbar förbättring. Känt sig kraftfulla, starka, fyllda med energi. Ringt sina nära och kära samma dag. Käkat kvällsmat och läst tidningen.

Hela tiden på intensiven, och till och från på avdelningen, så tvivlade jag starkt på om jag någonsin skulle bli bra. Detta var inte bättre. Detta var sämre. Ärligt talat, var inte hjärtsvikt bättre än det här?

Åh, när jag läste mina anteckningar senare den sommaren kunde jag inte låta bli att le. Jag hade ingen omedelbar förbättring. Den kom smygande. Sakta och försiktigt. Det tog sin tid. Plötsligt, en dag, när jag hade varit hemma i några veckor så slog det mig. Jag är frisk. Det är så HÄR det ska kännas.

Allting – från den första nedräkningen till narkosen, mitt itusågade bröstben, mina tre re-operationer, kämpandet för att kunna sitta på toaletten utan att ramla, till den sista slangen som drogs ur min kropp och min väntan på att åter kunna sova på mage – det var värt det. Allt och mer därtill.

17.IMG_0007

17. På TIVA - öva att gå 2

17.IMG_0013

17.IMG_3237

0

Open your heart

När jag vaknar imorgon kommer jag ha ett nytt hjärta.

Så löd mitt meddelande till mina vänner under färden till Sahlgrenska. Boy, hade jag fel. Inte om att ha ett nytt hjärta. Utan om att vakna.

Det var en del komplikationer – som den lilla detaljen att det nya hjärtat inte ville börja slå. Alls. Det låg helt stilla. Jag har fått höra att det inte är särskilt vanligt men att det händer. Och det enda som finns att göra är att vänta och se. Oftast kommer det igång igen. Oftast.

Under tiden hölls jag vid liv via en hjärt-och-lungmaskin. Jag hölls också sövd. Och jag låg med öppen bröstkorg.

Att jag låg öppen underlättade när jag behövde opereras igen. Och igen. Och igen. Tre gånger efter själva transplantationen hamnade jag på operationsbordet. Det var blödningar som uppstod och behövde åtgärdas. Det är inget konstigt att det händer då det är stora kärl med höga tryck som ska sammanfogas. Men en gång visste de inte varför jag blödde. De hittade ingenting. Ändå fortsatte blödningen. När de för tredje gången gick ner med ultraljud i halsen såg de till slut vart felet låg. Det var en liten klammer till en av blodpåsarna som läckte. Phiu. Det var inte jag som blödde. Den gången.

Hjärtat behövde vila. Jag tror det anade vilken hyperaktiv person det hade hamnat i, så lite vila var kanske välbehövligt. Sen smög det igång. Till slut slog det så bra att läkarna vågade sy ihop mig. Fem dagar efter att jag sövdes. På sjunde dagen fick jag vakna.

Jag har frågat efteråt vad de skulle gjort om det nya hjärtat inte hade kommit igång. ”Då hade vi bara transplanterat om dig.” Huh? Bara?? Jag såg framför mig hur jag hade fått ligga sövd i flera månader i väntan på ett nytt hjärta. Men nej, försäkrade läkaren, då hade jag blivit placerad högst upp på Sverige/Norden-listan. Varit sövd i max 10 dagar. Kanske tre veckor.

Jag kan inte ens föreställa mig vilket levande helvete den här veckan måste ha varit för mina föräldrar. För mig var det som att släcka ljuset, och tända det igen.

Man drömmer ingenting under narkos. Tidsperspektivet saknas. Ni vet när man vaknar på morgonen och kan känna i kroppen om man har sovit längre än vanligt, eller väldigt kort tid. När man sövs stängs den funktionen av. Du har ingen aning om ifall det har gått 10 minuter eller 10 år. Ena stunden är du här. Nästa inte. Och så är du här igen.

Nu var jag här igen. Maj gaad om jag kände mig… lurad.

16. DSC_2380

0