Taggarkiv | Sahlgrenska

P4 Värmland

Emma Dalman P4 Värmland

Oooooch så var det media igen!

P4 Värmland lyfte organdonation hela dagen idag, så då blev jag inbjuden!

 http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=93&artikel=6226338

Även Värmlands landshövding Kenneth Johansson medverkade i programmet tidigare idag, han är ordförande i Donationsrådet – lyssna till Kenneth via länken ovan!

Träning

Tisdag - vilodag.

Onsdag - ja men visst, vi kör en vilodag till, vad har man annars semester till? (just det ja, semestern är ju gyllene tillfället att träna.. äh vad fan, jag måste hinna läsa lite till!)

0

Nämen, då var man i ToppHälsa!

Kom och köp, kom och köp – senaste numret av ToppHälsa!

Extra extra, läs allt om hjärtbytet!

Skynda, skynda – skaffa ditt exemplar idag!

ToppHälsa cover

ToppHälsa 3

ToppHälsa 1


Träning

Tisdag - aktiv vilodag med Krav Maga på kvällen (jeez vilket pass, jag som skulle ta det lugnt..).

Onsdag - hade tänkt att springa lite lätt, men en svag, svag raspning i halsen gjorde att det fick bli 5 km promenad istället. Nu tar vi det säkra före det osäkra.

 

1

Rekord på arbets-EKG!

Jävlar vad jag var taggad inför arbets-EKG’t.

Jag menar, det är ju en del som har hänt sen förra året. Träningsmässigt, alltså.

Ett arbets-EKG går till på följande sätt:

Jag kopplas upp med EKG-elektroder, får en blodtrycksmanschett runt höger arm, och så tas EKG och blodtryck i vila. Sedan flyttar jag över till en träningscykel, med elektroder och manschett kvar. Väl läkaren har varit inne och hört sig för om mitt allmäntillstånd så börjar jag cykla.

Hastigheten ska hållas mellan 60-63, och ca varje minut ökas belastningen. Då tas också nytt blodtryck, och jag ska skatta på en skala hur andfådd jag är, hur ansträngt det är för benen och om jag har någon bröstsmärta.

Sen kommer den jobbiga delen.

Jag får hålla på precis hur länge, eller hur kort, jag vill.

Det är alltså upp till mig att ge mig när jag tycker att det räcker. Vilket är skitsvårt. Inte att ge sig, utan att fortsätta. Min hjärna funkar så att om jag inte absolut måste ta i så ger jag mig. Och direkt efteråt tänker jag att jag skulle kunnat ge det iaf två minuter till. Eller fem.

Förra året kom jag upp i 117 % av förväntad kapacitet. Det ville jag slå i år.

Vi transplanterade förväntas klara 80 % av vanliga icke-transplanterades kapacitet. Så vårt 100 % är 80 % för en vanlig dödlig. Om vi gör 120 % så är vi alltså uppe i 100 % för vanliga. Hänger ni med?

Förra året var jag 3 %-enheter under en ”normal” människas kapacitet. Skulle jag komma över 120 % (räknat för mig) så skulle jag alltså ha bättre kondition än genomsnittssvensken, som inte genomgått en transplantation.

Självklart ville jag över 120 %. Sköterskan hjälpte mig räkna ut hur många watt jag skulle behöva komma upp i för att nå mitt mål.

Nu pushar du mig, okej?

..sa jag till henne innan testet skulle börja. Jag ville veta när jag närmade mig 120, så att jag inte gav upp för tidigt.

”Nu är det en minut kvar till 120 %!”

Redan? Det här går ju bra. ”Och där passerade du 120! Nu är det bara upp till dig, i ditt huvud, hur länge du vill hålla på.” Jahapp. Där kom det där svåra igen. Hur länge skulle jag orka. Hur många watt cyklar jag på nu? frågade jag. ”187″. Okej, tänkte jag. Över 200 borde jag klara.

Vid 201 gav jag upp.

Vilket visade sig vara REKORD!

Jag verkar vara första kvinna (hjärttransplanterad?) som cyklar över 200 watt! Det motsvarade 135 % av förväntad kapacitet. Jag är alltså 15 % bättre tränad än genomsnittssvensson, det ni!

Rekord arbets-EKG

(mitt skryt fick jag äta upp med råge i tisdagskväll på krav’en, när uppvärmningen var att springa – ha! jag som inte kan springa om jag inte redan är varm, pumpen måste fått komma igång i minst en halvtimme innan jag kan springa… jaja, så kan det gå)

2

Tvåårskontroll!

Ämne: Tvåårskontroll.
Tid: 20-21e april.
Plats: Sahlgrenska.

Undersökningar:
- Lungröntgen
- Ultraljud av hjärtat
- Arbets-EKG
- Njurfunktionsbedömning
- Läkarbesök
- Sköterskebesök

Hm? Ingen biopsi? What the..?

Jag ringde faktiskt Sahlgrenska för en vecka sedan för att höra så att de inte missat att skriva med biopsi på kallelsen. Men nej, nu görs inga fler biopsier. Ever. OM inte blodproven visar något skumt, eller att jag får symptom som kan tyda på en avstötning. Men annars – no more biopsier! YAY!

Det är lite läskigt samtidigt, det är ju enda sättet att säkert veta om jag har en avstötning eller inte. Fast det är underbart att slippa lägga sig under kniven varje gång.

Lite ska de karva i mig nästa år, då är det kranskärlsröntgen och hjärtkatetrisering. Men det är ett helt år till dess!

Och hur har det gått på årskontrollen då? Jo – lysande!

Resultat:
- Lungrönten: Prima.
- Ultraljud: Prima - läkaren noterade även att mitt hjärta har anpassat sig till min ökade träningsmängd, vilket är jättepositivt.
- Arbets-EKG: REKORD! (separat inlägg finns om detta, men det gick alltså bra)
- Njurfunktion: Inte fått svar på än.
- Läkarbesök: Ingen anmärkning – läkaren var imponerad över hur väl jag och mitt nya hjärta kommer överens. Det är inte alla som lyckas sänka sin vilopuls med bara träning, och sen komma upp så högt i puls som jag gör vid belastning. Det är med andra ord helt galet bra.
- Sköterskebesök: Ingen anmärkning – mer än att det är mysigt att träffa dem igen.

Göteborg

Hello Göteborg!!! (och en karavan med segway-people)

Frukost Panorama 1

Frukost Panorama 2

Frukosten på Panorama is amazing!

Årskontroll

Taggad för årskontroll!

Sahlgrenska

Gång Sahlgrenska

Here we go – gröna stråket 2!

Jag och Bengt

Hälsade på hos TIVA – och Bengt var där!!

Jag och Marie

Och det var även Marie!!

Vilka härliga minnen jag har av Bengt och Marie – vi har dansat slow fox, rymt till 15:e våningen, infört ett teckenspråk kring vattenglas, haft hallucinationer (inte tillsammans), snackat övningskörning och biodling, tränat på att stå och gå, fått en hel del smällar av munskydd och ögonlappar, tittat i fotoalbum och pratat resor och katter.

Det var stunder som dessa (minus hallucinationerna) som gör att jag ändå ler när jag tänker på dagarna på intensiven. Bengt, Marie, Pia, Rosa och alla härliga, underbara människor som jobbar där – ni är fantastiska! Jag skulle vilja skicka er tusen röda rosor varje dag, ge er hundra kramar i timmen, och ge er ett SMILE varje sekund.

Men det blir lite svårt.

Så jag gör det jag kan. Jag hälsar på, jag kramar om när jag kan och hoppas att ni tycker det är lika kul som jag gör. Det var hos er som livet började på nytt. Mitt nya hjärta började slå, och det har inte missat ett enda slag sen dess.

Tack till all fantastisk personal – ni är hjältar!

Och tack till min egna hjälte. Min donator.

Godkänd årskontroll

Träning

Måndag - räknas arbets-EKG? Kort, högintensivt pass?

Tisdag - aktiv vilodag med Krav Maga på kvällen.

0

Avslutad besiktning

Phiu! Tack och lov att de senaste dagarna är över.

I torsdags var det dags för sista biopsin (ever!), hjärtkatetrisering och kranskärlsröntgen. Självklart krånglar allting när jag ligger på op-bordet. Efter fyra-fem försök att få in en ledare i pulsådern på höger hand får vi växla till vänster. Då tycker den andra läkaren att hon samtidigt kan börja bedöva och sticka och snitta i halsen, medan läkare nummer ett rotar i vänster handled.

Jag brukar sjunga istället för att skrika – jag tycker det är trevligare. Men det var knappt att jag hann med i svängarna så det var svårt att välja sång. Blev en hel del ynkliga gnyenden blandat med otydliga hummanden.

Det var svårt att få bra bitar från hjärtat, pulsådern sprutade blod och det var tungt att cykla. Jepp, en undersökning går ut på att se inifrån hur hjärtat arbetar under ansträngning. Och då måste jag ju anstränga mig.

Först kring 17-tiden kom jag till avdelningen och orkade sova en stund. Tryckförbandet över vänster handled ska successivt tas bort under fyra timmar (eftersom det är en pulsåder man varit inne i). Väl det togs bort kl 21 började det att störtblöda. På med plastförbandet igen. Ytterligare fyra timmars väntan. Halv två på natten var jag klar på Sahlgrenska. Kvart över två låg jag i min säng på Panorama.

Klockan 08.00 på fredag inleddes sista dagen på årskontrollen.

Det var njurfunktionsbedömning, läkarbesök och sköterskebesök. Mellan varven sov jag så mycket som möjligt i en säng på mottagningen. Heh, det känns som om det är allt jag har gjort den här gången. Sovit, sovit och sovit.

Lite social hann jag vara på fredag eftermiddag. Sushi och promenad med Emma, Arthur och lilla Ellinor. Pizza och TV med Brita, Anders och Emelie. Vet inte riktigt när nästa tripp till Götet blir. Så jag säger som Timo:

”För även om jag lämnar dig nu, för andra gator och torg
Är du aldrig långt bort ifrån mig, mitt Göteborg.”

IMG_4156

47.IMG_4163-1

47.IMG_4155

47.IMG_4157.1

47.efter hjärtkatetrisering

0

Årskontroll!

Ett år går både fort och långsamt. Det kändes som om det var igår som jag rullades in för operation. Men så mycket har hänt.

Första dagen på årskontrollen är avklarad. Två återstår.

Maj gaad vad jag har sovit idag.

08.00 Provtagning.
Sov lite.
10.00 Lungröntgen.
Hälsade på hos TIVA – äntligen var Bengt där! Så längesedan vi sågs! Tänk, båda hans döttrar har nu körkort. Jag kom ihåg när de övningskörde förra året och det var som Tom och två Jerrys.
11.15 Ultraljud – jag sov lite under tiden.
12.00 Lunch med Mona.
Sov lite.
13.45 Arbets-EKG.
Hem och sova lite.
16.00 Fika med Amanda.
Ska däcka nu ikväll och sova mycket.

Arbets-EKG’t gick lysande. 100 % är förväntad kapacitet. Det innebär att jag har samma fysiska förmåga som en vanlig frisk person. På halvårskontrollen hade jag 91 %. Idag hade jag 117 %.

Jag har alltså 17 % bättre kondition är vanliga dödliga. Yippie-kay-yay-mother-lover!

46.IMG_4150

46.DSC_0393

46.DSC_0401

0

My heart goes boom

Efter fem vakna dagar på intensiven fick jag komma till avdelningen. Där gick allt otroligt fort. En efter en sattes medicinerna ut. Slangar och sladdar drogs. Häftklamrarna (ja, häftklamrar) vid ICD-ärret togs bort. Pacemakerelektroderna in i hjärtat svischades ut.

Jag såg ut som skit. Blåslagen överallt. Det liknade mer misshandel än sviterna från en operation. Vissa märken och svullnader förstod jag inte vart de kom ifrån. Varför hade jag enorma blåmärken i ljumsken?

Första kvällen på avdelningen pratade mamma, pappa och jag om varför jag var sövd så länge. Att hjärtat inte hade startat. Jag försökte ta in hur nära det hade varit.

Det var en tuff tid på avdelningen, inte bara på TIVA. Det gick fram och tillbaka känslomässigt. Jag gjorde ständiga framsteg gällande fysik, ork och styrka – men även där fanns det bakslag. Jag hade ibland svårt att se hur jag någonsin skulle orka något igen.

Men det var vår. Träden utanför mitt fönster fick små gröna blad, och till slut kunde jag inte se Änggårdsbergen för all grönska. Vitsippsdalen frodades. Mina första permissioner utomhus spenderades på stigar och broar, med fågelkvitter, lummiga träd och porlande vattendrag. En dag orkade jag uppför backen till Botaniska Trädgården. Vi såg ett brudpar som fotograferades, barn som åt glass, tulpaner i tusentals och jag njöt av varje sekund.

Det fanns ett gym på avdelningen. Där var jag morgon och kväll. Tre gånger per dag tog jag promenader. Runt, runt, runt. Jag hade inga bra skor med mig. För att undvika benhinneinflammation köpte mina föräldrar nya träningsdojor. Knallorangerosa. Man såg på långt håll att det var jag som kom traskandes.

Vips var det dags att traska hem.

Sju dagar i narkos. Fem dagar i vaket tillstånd på intensiven. Två och en halv vecka på avdelningen. Det gick så fort. Jag har mycket att tacka min grundkondition för. Men än mer personalen. På intensiven, på avdelningen. Varje gång jag tänkte att de inte kunde bli mer rara och vänliga, så var det precis det de var. Ännu gladare, snällare och härliga. Alla hade tid, alla brydde sig. När jag tvivlade på mig själv så fick de mig på fötter igen. När jag drömde mardrömmar fick de mig lugn. När jag hade frossa hämtade de filtar. När jag vandrade korridoren fram peppade de mig. När jag var rädd för hur det skulle bli hjälpte de mig att hitta rätt och se framåt. När jag skräckslaget undrade om hjärtat verkligen skulle slå så här hårt så svarade de ”Javisst Emma, du har ett friskt hjärta nu. Friskt och starkt. Som du.”

18.DSC_2411

18. På avdelningen 2

18.DSC_2531

18.DSC_2493

18.DSC_2553

18. DSC_2554

DSC_2556

18. DSC_2611

0

Kan jag få tillbaka min hjärtsvikt tack?

Uppvaknandet var en mardröm.

Och med det menar jag att jag hade en mardröm precis när jag vaknade.

Jag drömde att jag var patient på 20-talet och låg i en stor sal med vita sängar – ni vet, precis så som det ser ut på alla bilder från sjukhus förr i tiden. En kvinnlig sköterska i stärkt förkläde, och med vit hätta ovanpå de blonda, permanentade lockarna, stod på ena sidan av sängen. På andra sidan stod en manlig sjukgymnast i vit uniform. De pratade om mig. Över mitt huvud. Som att jag inte fanns.

Folk surrade omkring i rummet. Plötsligt var mamma och pappa vid min sida. Med tårfyllda ögon hälsade de på mig. ”Hej Emma, hej Emma, hej Emma.” Jag kunde inte svara dem. Jag kunde inte röra mig. Jag kunde inte ens blinka.

Jag tror hela förloppet varade i kanske 45 minuter, max 1 timme. Sen började det om. Igen. Och igen. Och igen. Jag upplevde samma sak som i ”Groundhog Day”. Och varje gång det började om fick jag panik. Neeeeej! Inte en gång till. Det här måste vara 20:e gången.. Jag vet redan vad som kommer att ske. Och jag kan inte göra ett skit.

Sedan vaknade jag på riktigt.

Och det var precis som i drömmen. Ungefär. En sköterska lutade sig över mig och förklarade att jag var på intensiven och hade varit med om en hjärttransplantation. Really? Det var det jag var på väg att göra sist jag kollade. Var skulle jag annars vara? You need to get your shit together, lady.

Men inga ord kom över mina läppar. Folk surrade omkring in och ut ur rummet. Plötsligt var mamma och pappa vid min sida. De hade tårar i ögonen och upprepade ”Hej Emma, hej Emma”. Jag kunde inte svara. Jag kunde inte röra mig.

Det går otroligt fort att förlora muskelmassa och min var long gone efter sju dagars skönhetssömn. Det är väldigt orealistiskt att Törnrosa bara kunde resa upp när prinsen väckte henne efter 100 år. Hela hon borde ha förtvinat vid det laget.

Respiratorn hade också gnagt en del på mina stämband under veckan som gått. De ville vila och hade ingen som helst lust att samarbeta. De första dagarna väste jag fram ett ord i taget. Jag blev arg som ett bi om ingen förstod vad jag menade från ett enda läte. ‘Huvud…’. ”Har du ont i huvudet? Ska jag hämta en tablett? Värker det?”. Nej. Nytt försök. ‘Huvud…’. ”Ligger du konstigt med huvudet? Ska vi flytta upp dig lite? Vrida åt något håll?”. Nej och nej. Igen. ‘Huvud…’. ”Har du feber? Är du varm? Värker det?”.

Nej men för i helvete, är det så svårt att förstå att det kliar på huvudet precis bakom höger öra, och nu när det har hållit på ett tag så kliar det faktiskt i pannan också, och jag håller på att bli vansinnig! Hallå!

Just där och då reflekterade jag inte över särskilt mycket. Jag brydde mig inte att jag hade varit sövd en vecka. Jag funderade inte på varför. Jag kände mig mest lurad. Snuvad på konfekten.

Alla jag hade pratat med berättade hur de hade vaknat några timmar efter transplantationen. Upplevt en omedelbar förbättring. Känt sig kraftfulla, starka, fyllda med energi. Ringt sina nära och kära samma dag. Käkat kvällsmat och läst tidningen.

Hela tiden på intensiven, och till och från på avdelningen, så tvivlade jag starkt på om jag någonsin skulle bli bra. Detta var inte bättre. Detta var sämre. Ärligt talat, var inte hjärtsvikt bättre än det här?

Åh, när jag läste mina anteckningar senare den sommaren kunde jag inte låta bli att le. Jag hade ingen omedelbar förbättring. Den kom smygande. Sakta och försiktigt. Det tog sin tid. Plötsligt, en dag, när jag hade varit hemma i några veckor så slog det mig. Jag är frisk. Det är så HÄR det ska kännas.

Allting – från den första nedräkningen till narkosen, mitt itusågade bröstben, mina tre re-operationer, kämpandet för att kunna sitta på toaletten utan att ramla, till den sista slangen som drogs ur min kropp och min väntan på att åter kunna sova på mage – det var värt det. Allt och mer därtill.

17.IMG_0007

17. På TIVA - öva att gå 2

17.IMG_0013

17.IMG_3237

0

Open your heart

När jag vaknar imorgon kommer jag ha ett nytt hjärta.

Så löd mitt meddelande till mina vänner under färden till Sahlgrenska. Boy, hade jag fel. Inte om att ha ett nytt hjärta. Utan om att vakna.

Det var en del komplikationer – som den lilla detaljen att det nya hjärtat inte ville börja slå. Alls. Det låg helt stilla. Jag har fått höra att det inte är särskilt vanligt men att det händer. Och det enda som finns att göra är att vänta och se. Oftast kommer det igång igen. Oftast.

Under tiden hölls jag vid liv via en hjärt-och-lungmaskin. Jag hölls också sövd. Och jag låg med öppen bröstkorg.

Att jag låg öppen underlättade när jag behövde opereras igen. Och igen. Och igen. Tre gånger efter själva transplantationen hamnade jag på operationsbordet. Det var blödningar som uppstod och behövde åtgärdas. Det är inget konstigt att det händer då det är stora kärl med höga tryck som ska sammanfogas. Men en gång visste de inte varför jag blödde. De hittade ingenting. Ändå fortsatte blödningen. När de för tredje gången gick ner med ultraljud i halsen såg de till slut vart felet låg. Det var en liten klammer till en av blodpåsarna som läckte. Phiu. Det var inte jag som blödde. Den gången.

Hjärtat behövde vila. Jag tror det anade vilken hyperaktiv person det hade hamnat i, så lite vila var kanske välbehövligt. Sen smög det igång. Till slut slog det så bra att läkarna vågade sy ihop mig. Fem dagar efter att jag sövdes. På sjunde dagen fick jag vakna.

Jag har frågat efteråt vad de skulle gjort om det nya hjärtat inte hade kommit igång. ”Då hade vi bara transplanterat om dig.” Huh? Bara?? Jag såg framför mig hur jag hade fått ligga sövd i flera månader i väntan på ett nytt hjärta. Men nej, försäkrade läkaren, då hade jag blivit placerad högst upp på Sverige/Norden-listan. Varit sövd i max 10 dagar. Kanske tre veckor.

Jag kan inte ens föreställa mig vilket levande helvete den här veckan måste ha varit för mina föräldrar. För mig var det som att släcka ljuset, och tända det igen.

Man drömmer ingenting under narkos. Tidsperspektivet saknas. Ni vet när man vaknar på morgonen och kan känna i kroppen om man har sovit längre än vanligt, eller väldigt kort tid. När man sövs stängs den funktionen av. Du har ingen aning om ifall det har gått 10 minuter eller 10 år. Ena stunden är du här. Nästa inte. Och så är du här igen.

Nu var jag här igen. Maj gaad om jag kände mig… lurad.

16. DSC_2380

0

Rätt fokus

Mamma och pappa hann precis ner till Sahlgrenska. Vi fick lite tid tillsammans mellan lungröntgen och den bakterieavdödande duschen. Den tiden spenderade vi med en snabbkurs i hur min systemkamera fungerar. Jag ville att de skulle ta bilder. Fota allt. Jag ville komma ihåg.

Personalen sa att jag skulle klara det själv med en gång.

Men jag hade tre skäl till vår fotosession:

1. På något sätt visste jag att jag inte skulle klara av så mycket efteråt.

2. Det underlättade vår lilla tid med varandra. Det var lättare att göra något praktiskt istället för att prata om vad som komma skulle.

En av läkarna frågade mig om jag förstod att det var en allvarlig operation, och vilka risker som fanns. Han verkade inte tro att jag tog det hela seriöst. Det var först några veckor senare, när han besökte mig på avdelningen, som jag tror han insåg till fullo just hur mycket jag förstod.

3. Om det skulle gå åt helvete ville jag att det skulle finnas bilder – för mamma och pappas skull, men också för att MOD och de som följt mig där skulle få ta del av precis allting. Följa mig även de sista stegen.

Minuterna innan jag kördes iväg till operation ryckte jag åt mig mitt lilla anteckningsblock och sprang in på toaletten. Jag var tvungen att skriva ner det som jag ännu inte förmått mig själv att göra. Jag inledde med orden

”Jag har ett konto på Vita Arkivet. Men jag har inte fyllt i något.”

Sen formulerade jag mitt egna lilla vita arkiv. Jag skrev hur jag ville ha min begravning. Att jag vill kremeras. Minneslund. Ingen gravplats. Att det skulle vara roliga bilder och glad musik. Att mina föräldrar skulle ta hand om Trassel. Och att de skulle donera valfri summa från mina fonder till MOD – så att Peter och Martha skulle kunna fortsätta jobba med frågan.

Jag gömde anteckningsblocket i min ryggsäck. Och innan dörrarna slogs upp till operationssalen högg jag tag i Kalles arm. Om jag inte vaknar upp, så ska mamma och pappa läsa det som står sist i anteckningsboken.

Här tittade läkaren länge på mig. ”Du hade verkligen tänkt igenom det här, eller hur?”. No shit, Sherlock. Bara varje dag jag stod på väntelistan.

Man reagerar aldrig som man tror att man ska reagera. Min livliga fantasi som ett halvår tidigare målat upp hur jag skrek och grät när jag rullades iväg – den fick på nöten. Klart att jag var nervös. Och som texten ovan avslöjar, så var en liten del av mig inställd på att det kunde sluta illa. Men notera att det var en liten del.

Mitt största fokus var inställt på triathlon i Argentina 2015. Och för att det skulle gå i lås, så var transplantationen tvungen att gå i lås.

Så det så.

15. DSC_2374

15. DSC_2376

15.DSC_2377

15.DSC_2379

0